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提升诊疗能力降低用药负担

2022年11月11日 10:36 浏览：2 来源：仪陇家园

核心阅读

近年来，我国不断增强罕见病防治与保障力度。多学科会诊，提升精准诊疗能力；加强研发、纳入医保，让患者有药可用、用得起药；多方协同，一系列政策相继出台……2000多万名罕见病患者正受到社会各界更多的关注和呵护。

2022年国家医保药品目录调整，对罕见病用药开通单独申报渠道，支持罕见病用药优先进入医保药品目录，已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，覆盖26种罕见病……近日举行的2022年中国罕见病大会公布的好消息让罕见病患者倍感振奋。

根据世界卫生组织的定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰的疾病。我国人口基数庞大，各类罕见病患者绝对数不小。中国罕见病联盟的数据显示，我国罕见病患者达2000多万人。组建全国罕见病诊疗协作网、成立中国罕见病联盟、一批罕见病用药获批上市、一部分罕见病用药被纳入国家医保药品目录……我国在不断增强罕见病防治与保障力度。

324家医院组建诊疗协作网

每周四中午，北京协和医院国家级罕见病会诊中心都会组织各科资深专家为1至2名疑难罕见病患者进行多学科会诊。同时在线上会诊的，还有来自各地罕见病诊疗协作网医院的医生们，共同为罕见病患者和家庭提供治疗方案。

2019年，国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院，建立了国家罕见病多学科诊疗系统，“一站式救治方案”让患者平均确诊时间从以往的4年缩短至不到4周。随后，各级医疗机构陆续响应国家卫生健康委要求，通过中国罕见病诊疗服务信息系统进行罕见病病例诊疗信息登记。

“深入开展疑难罕见病研究，是推动医学科技创新的重要举措，也是增进罕见病患者健康福祉的必然要求。”北京协和医院院长、中国罕见病联盟副理事长张抒扬说，通过多学科会诊提升诊疗能力，才能挽救更多患者生命。北京协和医院从建院之初保存至今的400万余册病案，为罕见病研究积累了丰富的病例资源。此外，还要培养更多有情怀有担当的好医生，能诊能治罕见病。

转载：中•华•网

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