4岁女童患癌症之王近3年花百万遇复发:先前付出一切归零
日前,安徽省六安市,萌萌患神经母细胞瘤四期高危(俗称儿童癌症之王)。患病至今近三年,其先后经历了47次放化疗,干细胞移植手术一次。不幸的是,萌萌的一次复查结果显示其病情复发。4岁女童患癌症之王近3年花百万遇复发后续,仍需要持续进行免疫治疗,所需费用缺口很大。“花费已经超过100万元!”从事教育工作的小黄和妻子由于陪女儿治疗而无法工作,家里经济来源中断。先前付出一切归零,提及女儿后续的治疗,夫妻俩一筹莫展。
神经母细胞瘤儿童肿瘤的类别通常不同于成人。神经母细胞瘤就是一种常见于胎儿或幼儿的肿瘤。4岁女童患癌症之王近3年花百万遇复发,该病是由身体多个部位的未成熟神经细胞发展而来的一种癌症,通常起源于腹部或胸部的交感神经,最常起源于肾上腺。不同疾病起源及扩散部位的患者会表现出不同症状,如腹胀、腹痛、便秘或腹泻、呼吸困难、皮肤肿块、骨痛、疲乏等。
“6元钱的混沌、14元的面,这是我这几个月以来最奢侈的一顿饭了。”40多岁的小黄,自女儿患病以来,为了给女儿筹集医药费,为了省钱,几个月来基本上一日三餐都吃一块钱的馒头,偶尔为了改善伙食会吃一袋方便面,短短一个月体重就下降了18斤,而这次为了献血,护士要求必须吃好一点,小黄才有了这“奢侈”的一餐。小黄和妻子小凤,在40岁的时候有了女儿萌萌,从萌萌呱呱落地那一刻起,夫妻俩就一直把萌萌视若珍宝,“每天最开心的事就是回家看见女儿的那一刻。”无论在外面工作再苦再累,只要回家看到女儿的笑脸,小黄一整天的疲惫仿佛就瞬间烟消云散。
2020年3月,萌萌突发高烧不退,小黄和妻子带着女儿先后在本地医院治疗,医生说是病毒感染并且开了药物,但萌萌却一直不见好转,无奈之下4月9日凌晨夫妻俩带着萌萌转到省医院。“没想到这一检查,是我们一家崩溃的开始,当医生说出那几个字的时候,我们整个人都蒙了。”萌萌被初步确诊为神经母细胞瘤四期高危。
“爸爸,妈妈,好痛,救救我。”面对女儿的求助,夫妻俩也不知如何是好,为了让女儿得到更好的治疗,一家三口辗转到山东第一医科大学附属肿瘤医院(山东省肿瘤医院)进行治疗。经过增强CT、B超、全身骨扫描和骨髓穿刺及核磁共振一系列检查后,萌萌最终还是被确诊为小儿神经母细胞肿瘤,并且骨髓和头颅及眼眶已经有转移。“萌萌需要先进行4次化疗,再手术切除肿瘤,手术后再进行6次化疗和多次放疗,后面还要进行免疫治疗。”面对不到四岁的女儿,小黄无法想象萌萌该怎样承受这样的痛苦。4岁女童患癌症之王近3年花百万遇复发。
最开始看见护士拿针进来就开始嚎啕大哭,到现在学会了苦笑着说妈妈我不痛,小小的萌萌经受了太多的折磨。“虚弱的女儿经常痛得一句话都说不出来,每次插PICC管的时候,房间里总是传出撕心裂肺的哭声,而我只能在外面抱紧手臂,我多想替女儿承担这份痛苦啊。”第二次化疗结束的时候,萌萌的头发也掉得寥寥无几了,萌萌会自己趴在床上、地上,把自己的头发捡起来,收集进瓶子里,边捡边说着:“这是宝宝的头发,以后都要长在我头上的。”虽然年纪很小,但萌萌也有爱美的心,看见自己头发一点一点掉光,萌萌也会时常伤心和自卑。萌萌还有个正在上中学的哥哥,妻子一直在家负责照顾两个孩子,萌萌生病前,小黄从事教育行业,月薪不到三千块,而萌萌生病后,小黄和妻子都在医院时刻照顾女儿,根本无法工作,家里也断了唯一的经济来源。
在外面的开销各方面都比老家高了很多,为了省钱,夫妻俩经常一日三餐都吃馒头,“我们吃什么都行,只要女儿能吃饱就好。”因为萌萌的治疗需要比较大量的输血,为了让萌萌输血可以便宜一点,小黄多次主动献血。“多吃一点东西,怕你身体献血这么多受不住。”
面对护士的好心提醒,小黄才吃了这久违的价值20元的“奢侈”的一餐。患病至今,萌萌先后进行47次放化疗,干细胞移植手术一次,但今年1月,萌萌病情复发,一切又要从头再来。后续免疫治疗的费用,哪怕是之前小黄四处筹借的治疗费用也无法支撑后续的治疗。每一次的治疗都是萌萌活下去的希望,但每一次的费用都是压垮萌萌一家的大山。
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